300 millones de personas en el mundo se ven afectadas por más de 7.000 enfermedades raras, indica organización

 

Las enfermedades raras es un tema poco anunciado y muchas veces olvidado en la dinámica pública, muchas veces solo conocido por aquellos que experimenta o están cerca de este tipo de enfermedades.

¿Pero, qué son las enfermedades raras? Existen aproximadamente 7 000 enfermedades raras identificadas, una enfermedad rara se define como una enfermedad que afecta al menos a una persona de cada 2000 pacientes; sin embargo, este número puede disminuir encontrando enfermedades que solamente es padecida por 100 pacientes en el mundo, 100 PACIENTES, ese número visto desde el punto de vista estadístico es casi nada, ¿entonces quién se preocupa por estas enfermedades y pacientes?

Este es un tema altamente controvertido, lo anterior debido a que el negocio farmacéutico, al final es ese un negocio y el valor que tendría la inversión en investigación y desarrollo de un producto que solamente tiene 1000 pacientes potenciales es prácticamente nulo. En este punto ¿Qué se puede hacer? Lamentablemente estos pacientes están usualmente a la deriva debido a que no como no es representativo, no existen alternativas terapéuticas. Entonces, ¿Dónde queda el derecho internacional en materia de protección a la salud?

Es un punto de debe desatar opiniones y debe discutirse en las altas esferas socio económicas y políticas a nivel internacional.

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