Fernando Torres Santander

  Las enfermedades raras es un tema poco anunciado y muchas veces olvidado en la dinámica pública, muchas veces solo conocido por aquellos que experimenta o están cerca de este tipo de enfermedades. ¿Pero, qué son las enfermedades raras? Existen aproximadamente 7 000 enfermedades raras identificadas, una enfermedad rara se define como una enfermedad que afecta al menos a una persona de cada 2000 pacientes; sin embargo, este número puede disminuir encontrando enfermedades que solamente es padecida por 100 pacientes en el mundo, 100 PACIENTES, ese número visto desde el punto de vista estadístico es casi nada, ¿entonces quién se preocupa por estas enfermedades y pacientes? Este es un tema altamente controvertido, lo anterior debido a que el negocio farmacéutico, al final es ese un negocio y el valor que tendría la inversión en investigación y desarrollo de un producto que solamente tiene 1000 pacientes potenciales es prácticamente nulo. En este punto ¿Qué se puede hacer? Lamentabl...

Las enfermedades raras o huérfanas, se definen como aquellas enfermedades de baja prevalencia (número de personas diagnosticadas con la enfermedad en un momento específico) e incidencia (número de nuevos diagnósticos en un año), son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 000 habitantes.  Obtenida de: https://www.heraldo.es/noticias/nacional/2022/02/23/sanidad-financiara-14-nuevos-medicamentos-para-enfermedades-raras-1555318.html A diferencia de otros países como España, en México no existe una regulación clara para el tratamiento de estás enfermedades por medio de los llamados medicamentos huérfanos.  Los medicamentos huérfanos, de acuerdo con la Ley General de Salud (Artículo 224 Bis), se definen como aquellos medicamentos que están destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras, las cuales tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10,000 habitantes. Estos medicamentos van dirigidos a tratar ...